Graag zouden wij u willen informeren over de start van de CALCIFADE trial.
Sinds april 2023 zijn wij in het UMC Utrecht, Nederland, gestart met een medicijnstudie bij patiënten met de ziekte van Fahr, ook wel bekend als Primary Familial Brain Calcification (PFBC). De ziekte van Fahr is een zeldzame neurologische aandoening waarbij patiënten calcificaties in de basale kernen hebben. Klachten bestaan uit motorische problematiek (waaronder parkinsonisme), cognitieve stoornissen en neuropsychiatrische symptomen. De CALCIFADE trial is een gerandomiseerde, placebo gecontroleerde, dubbel-geblindeerde trial die het effect van etidronaat (een eerste generatie bisfosfonaat) onderzoekt op de symptomen en calcificaties in de hersenen bij patiënten met de ziekte of het syndroom van Fahr. Wij zoeken 98 deelnemers aan de studie die 1 jaar vervolgd zullen worden.
Meer informatie over de studie en alle in- en exclusiecriteria zijn te vinden op: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT05662111?cond=fahr&draw=2&rank=1.
Ook op de website van het UMC Utrecht kunt u terecht voor meer informatie: https://www.umcutrecht.nl/nl/wetenschappelijk-onderzoek/calcifade-studie.
Voor meer informatie en overleg over het onderzoek kunt u daarnaast contact opnemen met arts-onderzoeker Britt Snijders (b.m.g.snijders@umcutrecht.nl, +31 88 75 74724). Ook als u interesse heeft in een voordracht over deze ziekte aan uw team, kunt u met ons contact opnemen. Mocht u een (Nederlands sprekende) patiënt behandelen met deze zeldzame ziekte, zou u hem/haar dan willen attenderen op de mogelijkheid van deelname aan ons onderzoek? Als uw patiënt interesse heeft in deelname aan dit onderzoek, dan kan de patiënt contact opnemen via bovenstaande contactgegevens.
Bedankt voor uw tijd!
Met vriendelijke groet,
Britt Snijders, arts-onderzoeker UMC Utrecht,
Dineke Koek, klinisch geriater UMC Utrecht